Geenidoonorite anonüümsete andmete väljastamine teadusuuringuteks on alanud.
Andmete väljastamine toimub kooskõlas Inimgeeniuuringute seadusega.
Geenivaramust väljastatakse
- andmeid: terviseseisundi ja elustiili kirjeldused
- bioloogilist materjali: DNA vereplasma
Geenidoonorite bioloogilise materjali ja andmete kasutamiseks uurimistöö raames esitab soovija TÜ Eesti Geenivaramule taotluse.
Taotluse pealkiri “Taotlus TÜ Eesti Geenivaramule bioloogilise materjali ja/või terviseandmete väljastamiseks“.
Taotluse vormistamisel järgida, et taotlus sisaldaks:
- Taotluse esitanud asutuse andmed;
- Taotluse eesmärk (soov saada bioloogilist materjali ja/või andmeid );
- Fenotüübi ja muude võimalike tunnuste kriteeriumid, millistele väljastatav DNA partii peaks vastama;
- Soovitav DNA kogus 1 geenidoonorilt (kontsentratsioon või kogus mikrogrammides (µg));
- Soovitava partii suurus;
- Uuring(ud), mille raames materjali ja/või andmeid vajatakse;
- Uuringu/projekti kirjeldus. Projekti kirjeldus peab vastama TÜ Inimuuringute eetika komitee poolt esitatavatele uurimistöö taotluse vormistamise nõuetele (http://www.ut.ee/ta/teadus/eetika) sisaldades:
- uuringu(te) projekti põhitäitjad (nimi, ametikoht, kontaktandmed);
- uuringu(te) finantseerimisallikas;
- planeeritud uuringu põhjendus;
- uurimistöö kestus.
- Nimetada, kui antud uuringule on juba väljastatud eetikakomitee luba (väljastaja, protokolli nr., kuupäev) ja lisada koopia otsusest.
- Taotluse esitanud asutuse andmed;
Geenivaramu direktor suunab taotluse teaduskomiteele hinnangu saamiseks.
Kui soovitud andmed saab väljastada taotlusele vastavalt, sõlmitakse TÜ Eesti Geenivaramu ja taotleja vahel väljastusleping.
Taotleja tasub Geenivaramule väljastamisega seotud materjalikulud, sõltumata sellest, kas andmed väljastatakse teaduslikel või kommertsiaalsetel eesmärkidel.
Andmete ja/või bioloogilise materjali üleandmisel koostatakse ja allkirjastatakse väljastusprotokoll.
Uuringute teostaja edastab Geenivaramule lepingus märgitud ajal uuringu tulemused, mis saadi Geenivaramust pärinevaid andmeid kasutades. Uuringute tulemused täiendavad Geenivaramu geeniandmebaasi.