Kuupäev: 20.01.2009
Kanal: Vooremaa

Kuigi riik on vähendanud geenivaramu andmekogu­mise kullerteenuse raha, jät­kub andmekogumine endise hooga. Eriti oodatud on just kõige eakamad inimesed, kes täna oma andmeid sal­vestada võimaldades saavad tulevikus aidata oma järel­tulijaid ravida.

Jõgeva haiglas on seni verd andnud ja küsimustiku täitnud 400 geenidoonorit. Geenivara­mu andmekogumise kabineti meditsiiniõe Silvi Männiku sõ­nul on oodatud küll kõik geenidoonoriks saada soovijad ala­tes 18. eluaastast, kuid eriti ootab haigla just eakaid ja päris kõrges vanuses geenidoonoreid.

"Sageli ütlevad vanad ini­mesed, et ma olen nii vana ja nii haige, kas mind on ikka vaja, las tegelevad sellega noore­mad. Tegelikult on asi vastupi­dine: soovitakse just vanu ini­mesi, sest noorte puhul pole si­sulist vahet, kas nad annavad oma andmed geenivaramule täna või aastate pärast," selgi­tas Männik.

Geenidoonoriks terve perega

Kuigi tulevikku suunatud pro­jekte on sageli raske lahti se­letada, kiidab haiglajuht Peep Põdder just neid perekondi, kus on teemast aru saadud ja tul­dud geenidoonoriteks mitme põlvkonnaga.

Teistele eeskujuks toob ta näi­teks maavanem Aivar Koka, kes käis geenianalüüse andmas koos 93-aastase isaga, samuti on tublimate hulgas abilinnapea Aare Olgo, kelle perest on verd andnud ja geenikaardid täitnud kolm põlvkonda.

"Eks nad rääkisid mulle augu pähe," ütles Olgo, tunnis­tades, et küsimusi, miks ja kui­das, oli tal enne doonoriks hak­kamist päris palju. "Uurisin en­ne asja põhjalikult ja loodan küll, et minu lastel ja lastelastel on kunagi meie praegusest te­gevusest kasu. Võib-olla osa­takse tulevikus neile siis õige­maid diagnoose panna. Mina kutsun küll kõiki vanemaid ini­mesi sellest aru saama, et neil on võimalus oma järeltulijaid aidata. Minu vanemad said sel­lest ruttu aru, abikaasat ja tü­tart pidi isegi kauem veenma," rääkis Aare Olgo.

Andmekogumisega tegelevad ka perearstid

Geenivaramu andmekogu­misega tegelevad ka mitmed perearstid, neist kõige tublim on seni Põdderi kinnitusel olnud Vaimastvere rahva tohter Malle Koppa.

"Koppa on Jõgevamaal seni ainuke andmekoguja, kes on saanud geenidoonoriteks neli põlvkonda, temal on ka kõige vanem geenidoonor Jõgeva­maal," rääkis Põdder.

"Oleme huvitatud ka sellest, et geenidoonorite hulk maa­konna peale ühtlaselt jaotunud oleks, et doonoreid leiduks igast paigast. Praegu võib Vaimast­vere kõrval kiita veel ka Põlt­samaa piirkonna perearste. Igal pool pole perearstid aga valmis geenivaramuga koos­tööd tegema. Silvi Männiku sõ­nul on lausa selliseid perearste, kes oma ooteruumi isegi gee­nivaramu reklaambroðüüre jätta ei luba.

Bioloogiliselt kohandatud tulevikuravim

Haiglajuhi sõnul on see, et praegune kõige vanem põlv­kond oma andmed geenivara­mule annaks, äärmiselt oluline. "Väga tähtis on saavutada jär­jepidevust, on vaja jälgida mitut põlvkonda, et näha, missu­gused on aja jooksul toimuvad muutused," kinnitas Põdder.

Alla 18-aastasi doonoreid reeglina ei taheta, kuigi erand­juhul saab võtta ka alaealise andmeid. Sel juhul peab lapse­vanem andma selleks kirjaliku nõusoleku. Vere vastavad näita­jad jäävad ju kogu eluks sa­maks. Kui inimene peaks hiljem haigestuma, saab ravi kohal­dada bioloogiliselt just täpselt temale sobivaks, kui geenikaart on olemas. "Vanad inimesed võiksid tulla oma lapselapsi aitama. Küsimus on ju selles, et vanemate kui 80-aastaste seas kaotame me igal aastal palju potentsiaalseid geenidoonoreid, sest eluring saab täis. Kui see põlvkond lahkub ning nende kohta jääb väga vähe andmeid, oleme tulevikus palju vaesemad," selgitas Põdder.

Arusaamine haigustest on muutunud

Andmete kogumise puhul pole küsimus ainult vereanalüüsis, mis annab genotüübi, väga tähtis on ka fenotüüp, mille annab küsimustik — see ajalugu, mida patsient iseenda ja oma esivanemate kohta teab. Nii on oluline ära märkida, mil­lised haigused on suguvõsas ol­nud korduvad, mida on põde­nud vanemad ja vanavane­mad.

Kuigi ealisi muutusi pole enamasti vaja kirja panna, vaid oodatakse põhilisi asju, näiteks kas inimene on põdenud kop­su- või südamehaigusi, juhib dr Põdder tähelepanu sellele, et ajajooksul on ka inimeste aru­saam haigustest muutunud, mis väljendub ka kõnepruugis. Nii ei tuntud 60 aastat tagasi sellist tõbe nagu südamepuu­dulikkus, vaid kui jalad paiste läksid, siis öeldi selle kohta hoo­pis vesitõbi.

Aidates Eestit ja inimkonda

Põdderi sõnul on Eestil ainu­laadne võimalus oma geeniva­ramu kokku saada, sest meid on vähe, me oleme suhteliselt pikka aega olnud isoleeritud ning seetõttu on ka meie verd suhteliselt vähe segatud.

Näiteks on juba tähele pan­dud, et kindlates piirkondades on olemas teatud haiguskol­ded. Näiteks esineb täiskasva­nud inimestel piimatalumatust kõige rohkem Saaremaal, Jõ­gevamaal on aga palju kilp-näärmehaigeid, mis tõenäoli­selt on seotud joodisisaldusega meie vees või ka toitumisega.

Kui siiamaani ei teata, miks see täpselt nii on, siis peagi saab geenivaramu meid ai­data.

Põdderi sõnul võivad mõned haigused sisse tulla ka koos mõne rahvusgrupiga. Nii on oluline teada, et Jõgevamaa inimesed on teistest enam seo­tud mustlastega, sest Laiuse kihelkond oli kunagi mustlaste asustusala.

"Siin nad elasid ja aegade jooksul segunesid. Samamoodi on teada, et mulgid kippusid lätlastega segunema. On palju asju, mida me geenivaramust teada saame, kuid millele veel seletust pole. Just seetõttu on esialgu oluline võimalikult palju andmeid fikseerida ning just seetõttu on kahju, kui me kaota­me veel ühe põlvkonna, kelle andmeid meil oleks väga vaja," selgitas ta.

Geenivaramu koostamisel on kaks külge. On tähtis, et meie rahvas püsiks, et meil oleks haigustest palju teada ja meid oleks tulevikus võimalik aina enam aidata, teisalt on aga te­gemist teadustööga ning tead­lase jaoks on esmatähtis üldis­tuste tegemine, et inimkonda võimalikult palju aidata saaks.

Geeniandmed on kodeeritud ja neid ei väljastata

Silvi Männiku sõnul on viimasel ajal tekkinud uus mu­re. Mõni inimene kardab näi­teks, et tööandja võib tema hai­gustest teada saades ta töölt vallandada.

"Geenivaramu ei väljasta mingeid andmeid mitte kel­lelegi peale doonori enda, kui ta neid andmeid ise küsib," rõhu­tas Männik. Geenivaramu kau­du ei tuvastata mitte midagi, ei isadust ega kuritegu.

Kui juhtuksid, et kõrvaline isik geeniandmeid näeks, ei oskaks ta neid nagunii tõlgendada. "Keegi peale üksikute teadlaste ei oska geenikaarte lugeda, siin on kõik koodidega kirjas," ütles Männik, selgitades, et ta paneb vereanalüüsi tulemused kirja triipkoodina ja kui kuller annab selle üle, vahetatakse koodid veelkord ära.

"Andmekaitse seisukohalt on geenivaramu üks kaitstumaid süsteeme üldse. Mõnikord ma olen mõelnud, et see on isegi lii­ga kaitstud; et ehk areneks tea­dus kiiremini, kui see oleks pi­sut vähem kaitstud," nentis Peep Põdder.

Kuidas hakata geenidoonoriks

• Geenidoonoriks saab Jõgeva haigla geeniuuringute andmekogumise kabinetti registreerida üldtelefonidel 7440 200 ja 5011390 või saata e-kiri aadressil geenivaramu@geenivaramu
• Pange kirja oma kontakttelefon ja geenivaramu inimesed võtavad ise teiega ühendust, et leppida kokku kohtumisaeg.
• Jõgeva maakonnas tegelevad geeniandmete kogumisega ka perearstid Maie Einberg, Malle Koppa, Inna Lindmäe, Riho Pettäi ja Külli Paal.
• Geenidoonoriks olemiseks tuleb täita põhjalik küsimustik suguvõsa ajaloo, haiguste ja harjumuste kohta, millega saab tutvuda kas andmekogumise kabinetis või ka juba eelnevalt geenivaramu koduleheküljel.
• Tuleb anda veeniverd.